Интервю с Ирина Илиева - Гражданско Сдружение "Алцхаймер - България"Как се роди идеята за създаване на сдружението? Какви са мотивите?

В далечната 2003 год. група професионалисти в различни области се събрахме и създадохме Гражданско сдружение „Алцхаймер България“, защото всеки ден се сблъсквахме със семействата, които са оставени сами на себе си, защото здравните и социални структури не са подготвени за проблемите на хората с деменция. Основната мотивация беше, с общи усилия да променим политиките ,както и да подготвим кадри за дългосрочната грижа и в помощ на семействата, които се сблъскват съвсем неподготвени с проблема.

До 2009 отбелязвахме 21. Септември, Световния ден на болните от Алцхаймер с пресконференции. Реално организацията започна да придобива видимост след 2009 година, когато за първи път получихме финансиране, след спечелен проект и направихме 6  кръгли маси в цялата страна.

Тогава започнаха да се присъединяват и много доброволци от цялата страна, а и младежи, които са учили в чужбина и са доброволствали в подобна на нашата организация. С доброволен труд беше направена и първата ни интернет страница, която много помогна за популярността ни.

Вече, освен доброволците, които са над 30 и чиято помощ е неоценима, имаме 4 човека на трудов договор, членове от цял свят, които имат близки с деменция в страната и наистина оценяват усилията ни за популяризиране на проблема на семействата и стремежа ни да създадем общност, над 900 члена на затворената фейсбук група „Приятели на деменцията“ и над 180 посетители на ден на интернет страницата ни.

Вече сме членове на Алцхаймер Европа, Еврокеърс, Световния Пациентски Алианс и сме част от международното движение „Приятели на деменцията“.

Имаме регистрирани и два клона в гр. Плевен и гр. Гоце Делчев и работим с Американският университет в Благоевград.

Фейсбук група „Приятели на деменцията“ https://www.facebook.com/groups/194816000629643

Какво представлява болестта?

Предлагам да говорим за деменциите, а не конкретно за алцхаймера. Деменцията, това е… можем да си го представим като чадър. Това е синдром, който събира в себе си много симптоми. Деменциите водят повече от 100 заболявания, най-известните от които е болест на Алцхаймер.

Има съдова деменция, има деменция с телца на Леви и още много деменции. Добре са обяснени на нашата страница. Между самите болести няма точна граница и много често се срещат смесени форми, и затова нашата организация се казва ГХ „Болест на Алцхаймер и други деменции“.

Всъщност когато хората ни се обаждат по телефона аз не ги питам точно каква ви е диагнозата, защото това не ме интересува, не ги интересува и близките на болните. Големият проблем е когато човек започва да губи способностите си, започва да става все повече зависим от околните и понякога за жалост има и психотични прояви. В някои случаи и самата личност се променя и то има болести като например фронто-темпоралната деменция, при която промените на личността идват много по-рано отколкото при другите.

Как се случва комуникацията с човек с деменция?

Първо организацията е за близките на болните и ние подкрепяме близките/семействата, като обикновено аз консултирам близките, които полагат необходимите грижи, така наречения „неформален болногледач“.

От 2018 година започнахме да прилагаме тези немедицински подходи и то благодарение на европейските проекти, към които за да ги покажем тези подходи, естествено работим с хората с деменция.

Опишете болестта през вашите очи?

Човекът с деменция – аз виждам личността вътре, не виждам болестта. Винаги това предлагам и на близките – да видят първо човека. Болестта някак си, ако могат да я оставят на заден план. Трябва просто много търпение и много разбиране.

Болестта, като всяка една болест се развива различно при различните хора. Понякога тя може да показва и най-доброто от човека, не най-лошото.

Например, когато правихме програмата „театър и разказване на истории“ в един частен дом около София специално за хора с деменция, в началото групата не искаше да участва в игрите и задачите, които поставяхме. Всички бяха дистанцирани и намусени, но след втората, третата среща една дама, която не се беше обадила изобщо в първите три дена, в края на сесията, когато си казвахме довиждане, тя каза – „Аз искам нещо да кажа“.

Стана и рецитира цялото стихотворение на Иван Вазов за Паисий. Ние седяхме, слушахме и просто не можехме да повярваме, защото тази жена до третия, четвъртия ден не беше отронила и дума. И когато с групата направихме стихотворението за пролетта, самите болногледачи в домът, те наистина не можеха да повярват, че това са техните хора. Техните деменции, които трябва да ги подсещат да ходят до тоалетна.

Първо е човекът! Основната цел на нашата работа и на всичко това, което показваме, всичките новости, всички немедикаментозни терапии, които са стандарти за по.-голямата част от Европа, просто основната им цел е да оставят човекът да бъде максимално самостоятелен, със самочувствие и с уважение разбира се към него.

Как  се чувствате в ежедневието си по време на работа?

Много често като човек, който не може да даде това, което очакват близките. Те се обаждат и питат „Къде да намеря болногледач? Бихте ли ми препоръчали дом за моите близки?“. Това са обикновено въпросите. Не мога, защото няма адекватни стандарти в България.

Но пък друг път се чувствам и доста удовлетворена, когато хората ми казват „Благодаря, имах нужда да поговоря с някого “. И не случайно ние сме направили група за взаимопомощ, която е абсолютно безплатна за близките на болните. И то безплатна, защото успяхме да намерим дарение, което да използваме за тази цел. Макар че основната цел на нашата организация не е да предоставяме услуги, а да променим политиките и да внесем добрите практики в България. Но понеже хората са оставени сами на себе си, просто трябва да правим и това.

Какво е да се грижиш за човек с деменция?

Свързано е с много разходи. Разходи – финансови и емоционални. Трудно е. Именно затова сме я създали тази организация. За да се подкрепяме.

Какви са хората с деменция? Разкажете ни за тях.

Нормални. Това първо са възрастни хора, интелигентни… Всъщност, болестта не пита. Има много редки форми специално на болест на Алцхаймер, които могат да се проявят и в по-млада възраст. До колкото знам, най-младият диагностициран в България е на 39 години, но това са много, много редки случаи.

В повечето случаи хората над 65, над 75 години започват да страдат и да имат промени в когницията, но това отново не е нормална част от остаряването. Има прекрасни възрастни хора, които нямат проблеми с паметта, речта, ориентацията…

По какви кампании работите в момента?

В момента привършваме един проект свързан с 3D принтер. Чрез този проект с партньорите изработихме 15 игри, които стимулират когницията на хората с деменция. За мен най-важното в този проект е, че отново ще подчертаем – тези хора не трябва да бъдат оставяни без да бъдат стимулирани, за да запазят способностите си. Това е най-важното.

Смятате ли, че тези когнитивни упражнения могат да подобрят болестта?

Не, тук не става въпрос за научаване. Тук става въпрос за задържане. Тези когнитивни упражнения при всички положения помагат на човека да бъде максимално самостоен дълго време. Те биха могли заедно с хапчетата да забавят процеса на болестта, но болестта си върви. Не случайно в Нидерландия и Германия, тези хора ги водят във ферми, за да извършват трудова дейност, доколкото могат и колкото могат, защото това помага да задържат болестта.

Друг проект, който в момента стартираме, но наистина сме съвсем в началото, това е да представяме произведения на изкуството – изобразителното изкуство на възрастни хора с деменция, като по този начин стимулираме тяхната реч, памет, емоция…

За борбата в подкрепа на обществото

В момента търсим партньори в софийските музеи, но е много трудно. Хората се страхуват. Все още има стигма, колкото и да работим срещу нея. Тя съществува, но ще се справим. Аз знам откъде сме тръгнали и знам докъде сме стигнали.

Например 2014 година осъдихме Министерство на здравеопазването, защото тогава хората нямаха възможност да си купуват лекарствата за развитието на деменцията. Бяха доста скъпи, не бяха в реимбурсния списък и се наложи да минем през комисия по дискриминация, през съда и накрая принудихме Министерството на здравеопазването да си промени наредбата. За щастие, вече и в България хората с болест на Алцхаймер могат да си купуват лекарства. Слава богу цените след това също паднаха, но преди това съм чувала отговори като „ да, изписано ми е това лекарство и струва 250 лева, а пенсията ми е 300лв. Как да си ги купя?“

Имате ли годишни цели и какви са те тази година?

Всяка година основната ни цел е да имаме Национален план за деменциите. За това говорим от 2014 година, но засега няма чуваемост от страна на властимащите.

Също се опитваме да стартираме и двата клона, изградени от ентусиасти. Надявам се през 2023 вече да успеем да осигурим финансиране и за тях.

Статистики

Обичам този въпрос за статистиката. В България официална реална статистика на хората с деменция няма. Експертите твърдят, че те са 100 000, но няма епидемиологично проучване за цялата страна. Официалните данни, които се събират от Националния център по обществено здраве и анализи са само за починалите в лечебните заведения (психиатриите) с диагноза Болест на Алцхаймер.

Проблемът със статистиката е многопластов. От една страна като че ли няма желание да се събират данни за тези заболявания. От друга страна има и много недиагностицирани хора, защото все още битува мнението, че деменцията е нормална част от остаряването.

Преди време консултирах една дъщеря от Ардино, която се оплакваше, че баща й не може да намери тоалетната – Какво да правя, питаше тя. А аз я попитах – Вие заведохте ли баща си на лекар? Отговорът беше – „Та той е на 90 години. Къде да го водя?“

По какъв начин помагате на това общество?

На 1 Октомври ще бягаме в Южния парк. Помагаме чрез информиране, консултиране и работа с политици, като работим доста добре с тях. Скоро ни подариха и 3Д принтер. Започват да ни чуват малко по малко.

Какви са най-честите предизвикателства, които срещате в ежедневието?

Липса на финансиране, липса на добра комуникация с властимащите…

Най-голямото предизвикателство е липсата на финансиране, защото няма постоянство. Ние имаме един кратък хоризонт в момента от 2 години и ще се мъчим, за да продължим нататък.

Ако нещата са по-структурирани и се променят политиките, не само спрямо нашата организация, изобщо към неправителствения сектор и му се дадат много повече възможности, много повече се опират на експертизата, която сме натрупали през годините, според мен ще бъде по-добре за всички. Както за държавата, така и за нас и за хората за които работим.

Какво ще бъде първото нещо, което ще промените, ако имате повече финансиране?

Първо, ще направя обучителен център, за да подготвя кадри. И второ, няма да прекъсвам групата за взаимопомощ. Сега групата за взаимопомощ стартира, но като има финансиране, защото тя е безплатна за хората, разбира се, но все пак този професионалист трябва да се възмезди за времето, което отделя за нас. Това са двете неща, които бих направила ако имам осигурено финансиране.

Разкажете ни за кампанията „Да надбягаме деменцията“

Заедно с 5 km RUN, една неправителствена организация, свързахме се с тях и ги помолихме да бягаме с тях поне веднъж в годината, защото те имат методиката и са провървели пътя. Много добре се получава това сътрудничество.

Георги от 5 km RUN, казва че в Англия това е нещо съвсем нормално и се финансира от държавата. Ние всяка година търсим финансиране и дарения, за да направим тениски да раздадем на хората, за да може като я облекат следващият път, да се сетят за нас.

Опитваме се да създадем приятелски настроена общност с тези бягания и също говорим за здравословния начин на живот. Човек трябва да се грижи за себе си през целия си жизнен път, за да не стига до деменциите.

Кое е най-голямото ви постижение като организация?

Първото е това, че осъдихме Министерството на Здравеопазването и променихме наредба. Този наш успех беше представен на шестият европейски ден за правата на пациента. Другото е, че работата ни бе представена миналата година в ръководството на здравна организация. Пак като добра практика за изграждане на приятелски настроени общности за хората с деменция, като например опитът ни в „да надбягаме деменцията заедно“.

Та, всичко е добри практики – и театъра, и 3D принтерът и всичко, което правим и внасяме като иновации в България за мен е добра практика.

Какво е вашето послание към хората с деменция и техните близки?

Това, което бих им пожелала във връзка с 21 септември „Световен ден на Алцхаймер“, е много здраве, много сили, да имат повече поводи да се усмихват, да не губят чувството си за хумор и да знаят, че не са сами.